Vous trouverez ci-dessous un résumé de l’épisode 15 de notre podcast « les adultes de demain » réalisé par Sophie Lanis qui a un blog passionnant : sophielanis
Je remercie infiniment Sophie de réaliser ces écoutes pour vous….
“J’ai écouté pour vous :
Les ADULTES DE DEMAIN, épisode 15 : l’extraordinaire MARCEL ?
J’ai écouté attentivement pour vous cet épisode 15 du podcast Aujourd’hui, avec Carole DESCHAMPS, il est question d’amour inconditionnel devant la différence que représente la TRISOMIE 21, et de capacité à transformer une épreuve en force : comme à chaque fois, je vous propose ici quelques raccourcis pour mieux comprendre ce que cette écoute pourrait vous apporter.
Pour ce faire, je me demande si vous êtes une personne dans cette situation :
-Êtes-vous le parent, le grand-parent, un proche d’une personne atteinte de handicap ? ICI, on parle de trisomie 21, mais toute personne qui fait face au handicap d’un enfant de sa famille sera fatalement émue.
-Etes-vous vous-même une personne porteuse de handicap, et souffrez-vous ou avez-vous souffert de la vision de normalité/anormalité ?
-Vous êtes peut-être un.e enseignant.e accueillant un enfant avec trisomie dans votre classe ou dans votre école, et vous cherchez une référence d’histoire de vie, un exemple positif, un livre à proposer pour faire évoluer les mentalités ?
-Un de vos proches vient d’apprendre que son enfant est trisomique et le ciel lui tombe sur la tête…
Alors, venez… on part aujourd’hui dans le cœur d’une mère, qui a transformé une épreuve en force en soulignant les capacités de son extraordinaire MARCEL.
Et si vous voulez écouter en plusieurs fois, voici des « raccourcis » sur les thèmes abordés :
- 7 premières minutes : de l’annonce aux premières mises en place médicales
idée centrale : Comment rebondir quand on découvre, à la naissance de son premier enfant, que celui-ci est porteur de trisomie 21 ? A quoi ressemblent la première année de ces bébés aussi extraordinaires que fragile, lorsqu’ilsarrivent sur Terre ?
« Pour moi, en 2015, on ne pouvait pas ne pas déceler un handicap . »
Où l’on est touché.e par la sincérité avec laquelle cette maman a dû faire rapidement le deuil de l’enfant idéal, pour offrir le plus de chances possibles de se développer, à son bébé « pas comme les autres » ?
Où l’on comprend que même en 2020, la science peut ne pas déceler ce handicap pendant la grossesse.
Où l’on voit la différence entre les idées reçues qu’on peut avoir naturellement avant de connaître la trisomie de l’intérieur, et celles qu’on découvre en entrant de plein fouet dans la réalité pratique.
- l’importance du suivi des parents dès la naissance de leur enfant, par un.e psychologue spécialisé.e
- des détails concrets sur un protocole d’actions à mettre en place, très rassurant pour des jeunes parents, tout au long de la première année (ça évite des errements ( merci à l’association Trisomie 21 d’Ile et Vilaine).
- de 7 min 30 à 9 minutes 30 : Qu’est-ce qui fait que Marcel est extraordinaire ?
idée centrale : Carole, sa maman, souligne les capacités de son enfant, et le rôle de l’accueil par la famille et l’entourage
« Finalement, Marcel est comme tous les enfants de son âge : parfois il veut, parfois, il ne veut pas ».
« Dès tout petit, on a bien vu qu’il voulait aller de l’avant : c’est un enfant volontaire. »
- On retient : plus l’enfant est accueilli comme il est et comme il n’est pas par l’entourage, plus il se développera vite et même au-delà de certains pronostics habituels, même.
- de 9 min à 11 min : Quelles actions mettre en place à la maison ? Et en terme de temps consacré à la prise en charge ?
idée centrale : à la maison, de tous petits gestes répétés, qui ont l’air simples, font avancer les progrès de manière considérable : le rôle des parents est primordial.
Où l’on comprend que les parents se retroussent les manches et en auront, des choses à apprendre…avec parfois un clin d’œil de l’Univers comme pour remercier leurs efforts.
- On retient : la clé de la vitesse de progression est ENTRE LES MAINS DES PARENTS, ainsi que dans L EQUIPE PARENTS/PROFESSIONNELS.
- de 11 min à 14 min : Histoire de l’aventure de l’extraordinaire Marcel sur les réseaux.
Où l’on comprend comment la douleur d’une maman a été transmutée le jour où elle a compris qu’avec sa page Facebook et son compte INSTAGRAM, elle pouvait aider des parents qui ont des enfants comme Marcel et aussi, des personnes qui n’ont pas la ressource morale, pas d’entourage aussi présent, et qui ont besoin de réconfort.
« C’est le fait d’avoir tourné ça comme quelque chose de très optimiste qui est très aidant. »
- On retient : le naturel optimiste, ça aide. Carole DESCHAMPS souligne le fait qu’elle a dû se FORCER, au début, à ALLER CHERCHER DU POSITIF dans ce qu’elle vivait dans la douleur, ET COMMENT c’est devenu UNE HABITUDE.
- de 14 min 30 à 17 min: L’enfant différent a un cadeau à offrir : de belles rencontres et l’évolution de la famille.
Où l’on comprend que face à l’adversité, on est poussé à dépasser ses limites, et que la vie nous fait faire de belles rencontres.
Naissance d’un livre.
Comment se vit une fratrie avec un enfant différent ?
- On retient : tant de rendez-vous médicaux et d’obstacles à franchir, c’est aussi l’occasion de faire de magnifiques rencontres.
- Une famille avec une fratrie dont un enfant porte un handicap reste une famille normale…et particulière à la fois.
- Marcel, un enfant heureux à l’école.
Où on suit Marcel dans son entrée à l’école et comment favoriser une intégration réussie.
Marcel et les filles. L’A.V.S., l’avenir scolaire d’un enfant trisomique après la maternelle. L’adaptation des activités, une affaire de personne.
- : le quotidien des enfants porteurs de handicap est éreintant. Plus encore que les rendez-vous (environ 250 par an), le temps des transports et passé dans les salles d’attente est un facteur non négligeable et pourtant non pris en compte, en France.
- en France dans l’accueil des enfants.
- de 27 min à LA FIN : transformation et message d’espoir pour les parents d’enfants porteurs de trisomie 21 et pour le monde
Où on est touché par les qualités découvertes ou développées GRACE à l’ENFANT PORTEUR DE HANDICAP.
« Si ça nous arrive, ce n’est pas par hasard. Il faut que cet enfant amène les leçons. Il faut rebondir, aller de l’avant : être fier de son enfant. »
- On retient : les parents, à travers l’épreuve, se découvriront des forces inconnues, développeront des qualités/ compétences nouvelles.
- des enfants défis qui éduquent la société
- Des disparités
POUR CONCLURE : pour qui ?
Un épisode à ne pas manquer, tant pour les familles touchées par la trisomie 21, mais aussi tout autre handicap, que pour les gens qui tout simplement, ont, comme moi, une tendresse particulière pour la leçon de bonheur que nous apportent ces enfants.
Une leçon d’optimisme pour tous ceux que l’annonce d’une trisomie vient d’assommer.
Je pense aussi à tous les enseignant.e.s qui se demandent comment intégrer au mieux un petit loulou avec trisomie.
Bref, un cours d’amour inconditionnel, pour tous. Parce que tous les enfants ont du talent et parce que chaque enfant est un adulte de demain…
Bon voyage au cœur de l’amour inconditionnel d’une mère et de la magie apportée par l’innocence pure de ces enfants..
Sophie LANIS”
Merci de partager autour de vous notre podcast “les adultes de demain“.
Sylvie d’Esclaibes